"Me gustaría vivir sólo, en un PH", enfatizó a La Prensa Martín de 21 años que el año pasado egresó del secundario y actualmente se encuentra desde enero último trabajando en una pasantía de seis meses en un hotel.
Martín tiene novia, un grupo de amigos, es DJ y con su equipo anima los momentos en que se necesita buena música. Tiene el sueño de en un futuro cercano tener un hijo y, aunque su papá Alejandro destaca que eso sería en un tiempo más adelante, los proyectos de Martín surgen naturalmente como cualquier chico de su edad sin que el hecho de tener síndrome de Down le obstaculice poder crear sus propios proyectos.

Alejandro Cytrynbaum y su hijo Martín (foto) saben bien lo que ha costado que estas intenciones se pudieran concretar. El primero, como presidente de la Asociación Síndrome de Down (ASDRA), viene desarrollando acciones para que cada vez más personas y empresas se interioricen con la realidad de las personas que nacen con un cromosoma de más mientras el segundo está abriéndose camino en el mundo del adulto.
En el marco de la celebración del Día Internacional de Síndrome de Down que se celebra mañana, La Prensa habló con padre e hijo sobre los desafíos que es crecer con síndrome de Down en la Argentina.

-¿Qué significa para ustedes que haya una jornada internacional de las personas con síndrome de Down?
-AC: Mucho. Martín hoy tiene un trabajo en un hotel en el marco de un programa de inclusión laboral que lo que hace es vincular a personas con discapacidad intelectual con distintas empresas. Estamos logrando conseguir muchas colocaciones y en el hotel entraron tres jóvenes con Síndrome de Down que están en una pasantía en principio por seis meses. Ahí ellos van a aprender mientras trabajan por cuatro horas y tienen un sueldo. Para él son muchos cambios porque el año pasado estaba en la escuela y ahora empezó un curso en la Universidad Católica Argentina en un programa de formación para el empleo para personas con síndrome de Down que dura dos años. Ahí le dan información para el empleo y, por ejemplo, cómo armar un currículum y distintas cuestiones que tienen que ver con el trabajo.

SIN DATOS ESTADISTICOS
-¿Se sabe cuánta gente hay hoy con síndrome de Down en Argentina?
-No, nosotros estamos con una campaña muy fuerte que se llama "Síndrome de números" que lo que está tratando de mostrar es que el gran problema que tenemos nosotros no es el síndrome sino la falta de datos, algo crucial que se puedan implementar políticas públicas. Es decir, no se puede hacer nada si no sabemos de qué población estamos hablando.
Sin ir más lejos, cuando empezó el tema de la vacunación contra el covid nosotros como asociación salimos a pedirle al Estado que ponga como prioritarios a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años porque tiene más riesgo. Hasta presentamos un estudio internacional que mostraba todo esto y en muchos países se lo incluyó entre las prioridades. Pero no sabemos de qué número estamos hablando, no tenemos estadística oficial. 

-¿En el censo no hay ninguna pregunta sobre discapacidad?
-AC: No, no lo hay. Es muy desconcertante ver esos carteles que invitan a participar del censo para conocernos cómo somos y vivimos, pero la persona con discapacidad está totalmente invisible.

-¿Es una oportunidad que se está perdiendo?
-AC: Sí. En esta segunda etapa de nuestra campaña la estamos basando en que se incluya una sola pregunta más en el censo para que el entrevistador pregunte si hay alguna persona con síndrome de Down viviendo en la casa. De esa manera nos darían una ayuda muy grande porque podríamos saber el número exacto en Argentina.

Mientras tanto, esta campaña nuestra es activa y lo que hacemos es por intermedio un Chat Bot un Chat inteligente, que tenemos en nuestra página web y en la página de www.sindromedenumeros.com.ar. Si uno entra y es familiar de una persona con síndrome de Down puede contestar cinco preguntas. Ya vamos generando una estadística con 2850 respuestas. De estos datos que van arrojando información de cómo viene la educación el panorama que muestra no viene nada bien, pero necesitaríamos un número más amplio. Esperemos que el Estado tome cartas en el asunto y se pueda lograr un mapa de todo el país porque con esta campaña que estamos realizando sólo llegamos a personas que tienen acceso con el celular o a la tecnología.

-¿Cuán importante es crear un mapa de diagnóstico de la situación en la Argentina?
AC: El país tiene que respetar la convención internacional sobre los derechos de las personas con síndrome de Down que tiene jerarquía de ley. Ahí se habla de la inclusión escolar y laboral y, la verdad, es que acá mucho no se cumple.
La inclusión escolar en los niveles iniciales y en los jardines de infantes está avanzado, pero en las escuelas primarias es un poco más difícil y en el secundario es aún más complejo conseguir uno común que haga inclusión de personas con síndrome de Down. En cuanto al tema laboral está muy difícil también. Nosotros somos una ONG muy chica que tenemos nuestro propio programa con el que con el que entró Martín a trabajar. Hemos logrado más de 100 colocaciones en cinco años. Pero si uno evalúa el impacto a nivel de ciudad o a nivel de país es casi nulo, muy poco se hizo y en esta estadística que estamos haciendo a partir de las respuestas ingresadas, nos demuestra que por el 85% de las personas con síndrome de Down no trabaja. Entonces, los números que vamos viendo son graves. 

SOCIAL
-¿Cómo evolucionó la inclusión de la sociedad con respecto a las personas de síndrome de Down?
-AC: Hace 50 años era como vivir en otro planeta. Hoy está demostrado que pueden trabajar y hay una convención que los ampara, así que, por un montón de cuestiones, estamos mucho mejor, pero no estamos donde deberíamos estar. Hace más de 32 años cuando se fundó ASDRA, me contaron los socios fundadores que cuando querían llevar a sus hijos a escuelas o jardines comunes los miraban como diciendo ¿no me hablarás en serio? Hoy eso no ocurre y las escuelas son más inclusiva y la realidad va cambiando despacito, es un poco más inclusive y se vuelve mejor.

-¿Hay una percepción más integradora?
-AC: Las personas con discapacidad o síndrome Down nos enseñan un mundo mejor en los lugares y ámbitos en donde hay inclusión. Me pasó en el jardín de infantes donde fue Martín y también en la escuela primaria aunque todavía no sucedió en este trabajo donde está yendo. Pero sí escucho a gerente de recursos humanos de empresas donde hacen inclusión decir que están muy felices.

-¿Cómo es la inclusión social de Martín?
-AC: Nuestros hijos fueron ganando la calle y un lugar en la sociedad. Hace 50 años a las personas con síndrome de Down se las dejaba guardados en su casa. Ahora se ve una persona con síndrome de Down más integrado, por ejemplo, Martín tiene un hermoso grupo de amigos, una novia, toca la batería y es DJ y tiene su equipo para mezclar. Tiene una vida social divertidísima, muy rica y activa y se maneja solo en colectivo y en subte para ir a la facultad o el trabajo. Le enseñamos todo un recorrido nuevo porque ya viajaba en colectivo para ir a la psicopedagoga y a otros lugares, pero no a estos dos lugares nuevos.

-MC: Me llaman el rey del subte.
-AC: Sí, le pusieron ese apodo porque se maneja muy bien ahí y una sola vez se pasó y llamó y lo fuimos a buscar. Entonces, ese mensaje a la sociedad de que los vean totalmente conectado con la realidad cotidiana de cualquier persona más viajando está siendo más visible en todos lados. Tanto en los trabajos, teniendo su independencia y con esto la sociedad no puede mirar para otro lado porque es una enseñanza para todos.
Siempre digo que en el momento en que me dieron la noticia que iba tener un hijo con síndrome de Down, el impacto que tuve yo no hubiera sido el mismo si hubiese tenido un compañero del trabajo así o si yo los tuviera todo el tiempo viajando en el colectivo o trabajando en la panadería. Una experiencia mía es que soy "Papá escucha", vamos a las clínicas en el momento del nacimiento de una persona con síndrome de Down y hablamos con la familia y les contamos cómo es su vida. Una vez fui a atender a una familia y el papá del bebé me dijo que tenía un compañero en el trabajo y que era un fenómeno y ya en ese momento estamos hablando en otra sintonía. Porque a mí cuando nació Martín me tuvieron que explicar que era una persona con síndrome de Down, que podía o no hacer y, con el tiempo, la sociedad se hizo más inclusiva porque se van abriendo caminos.

-¿Qué pasa con los que quieren adoptar un nene con síndrome de Down?
-AC: Los felicitaría por la decisión y les diría que esos hijos le van a dar un montón de alegrías, pero son dos momentos muy distintos. Está la familia que decide adoptar a una persona con síndrome de Down y que seguramente ya tomaron esa decisión que se hiciera un montón de recorrido. Pero el noventa y pico de familias que tenemos acaban de tener un bebé con síndrome de Down o recién recibieron la noticia, que cada vez son más por los avances tecnológicos de detección. Siempre están conmocionados con la noticia y nosotros les contamos cómo va a ser la vida de ahora en mas. Además, sucede también que la mayoría de los médicos la noticia la dan con una carga muy negativa con todos lo que no van a poder hacer. Si a mí me hubieran dicho que Martín a sus 21 años iba a estar trabajando, estudiando, con novia y amigos, me hubiera preocupado mucho menos.

PROYECCION
-¿Qué es necesario todavía mejorar para que Martín pueda conseguir una vida lo más normal posible en que proyecte una familia o ir a vivir solo?
AC: En otros países se impulsa mucho eso, sobre todo en España donde nosotros miramos mucho y aprendemos con deseo a que obtengamos los avances que se han logrado allá. Hay muchísimos programas de vida independiente y de viviendas autónomas. Este último es todo un desafío en la Argentina y nosotros estamos empezando a ver algunos proyectos acá, algo que también de nuestra parte estamos proyectando poder concretar en un futuro cercano.
Es un recorrido que estamos empezando a hacer porque es lo que se nos viene y hoy en día la persona con síndrome de Down vive muchos años, nos sobrevive y cambió mucho la expectativa de vida. Más que nada esto fue por un tema social más que médico porque antes no tenían vida y estaban recluidos en su casa, no se desarrollaban en todo lo que podían. De la mano de la inclusión social y las buenas prácticas médicas, el promedio de vida creció un montón y todos por suerte nos van a sobrevivir. Entonces, tenemos que trabajar mucho en su autonomía y qué va a pasar cuando nosotros no estemos.

-¿El Estado debería realizar políticas públicas percibiendo esta nueva realidad?
- AC: El Estado debería darnos un apoyo con todo lo que es el tema de viviendas autónomas, pero mientras tanto las familias tenemos la obligación de capacitar a nuestros hijos para que sean los más autónomos posibles y para no dejarle una carga a los hermanos. Por eso nosotros hablamos con los padres de los más chiquitos de los bebés para destacar que tenemos que trabajar en su autonomía, en que tomen sus propias decisiones y respetar todas esas cuestiones.

-¿Cómo ve la necesidad de la inclusión para que ellos presten servicios o se desempeñen en profesiones que quizás hoy no se los ve tanto ahí?
-AC: Hay ciertas profesiones que son muy difíciles que sigan personas con síndrome de Down. Eso no significa que no puedan hacer un montón de cosas, por ejemplo, en Córdoba tenemos una maestra jardinera y en España hay un licenciado Pablo Pineda, pero es un poco la excepción. En este momento es muy difícil una carrera universitaria pero sí podría seguir una que se adaptada. Ellos sí pueden hacer un montón de otros trabajos, en algunos van a ver van a necesitar más apoyo y en otros no.

-¿Y vivir de forma autónoma e independiente?
-AC: Cada vez se conocen más casos y unos meses antes de la pandemia se casó una pareja con síndrome de Down hijos de fundadores de ASDRA que hoy viven solos en su casa y requieren un mínimo apoyo de la familia o externo para unas cuestiones.
-MC: Cuando yo me vaya vivir solo papá me va a venir a ayudar en mi casa.

-Menciona mucho la importancia de la familia como contención, ¿cuál es el rol en esa autonomía?
-AC: Es fundamental el acompañamiento y la contención de la familia. Martín se puso de novio hace un tiempo con otra chica llamada Rocío y eran bastantes más chicos así que hubo que acompañarlos. Ellos querían hacer una salida y todavía no viajaban solos así que con los papás nos íbamos al cine y nos quedamos afuera tomando un café mientras ellos entraban solos. Siempre decimos en ASDRA, cuando hablamos con las familias, que es mucho más fácil no soltarlos y llevarlos de la mano todo el tiempo y que lo difícil es acompañarlos para la independencia. Ese es el verdadero recorrido que hay que animarse a hacer, pero es el más gratificante para ellos en su continua inclusión en la sociedad.

Personas con síndrome Down que superaron las barreras sociales

Jacinta Martínez Ranceze, bicampeona mundial de nado sincronizado

Cada vez más son las personas con síndrome de Down que ejemplos de superación y constancia para conseguir sueños que dejan de ser inalcanzables. La argentina Jacinta Martínez Ranceze tiene 20 años y es bicampeona mundial de nado sincronizado. La atleta argentina que pertenece a la Federación Argentina de Deportes para Atletas con Síndrome de Down (FADASD) llegó a los titulares de los medios en el año 2021 por competir en los Sunshine State Games, donde conquistó dos medallas doradas.

Con su carisma innato y su gran sonrisa, miles de argentinos veían el Bailando por un sueño en 2012 quedaban encandilados con Ayelén Barreiro quien fue la primera bailarina con síndrome de Down en participar en el show. Su participación fue muy celebrada y conquistó al público de las redes sociales que la siguieron cada semana durante su participación.
También se destaca la modelo puertorriqueña Sofía Jirau que se convirtió en la primera mujer con síndrome de Down en participar de una campaña para la reconocida marca Victoria"s Secret. Junto a otras 17 mujeres, protagonizó el lanzamiento de una colección llamada Cloud Love Collection, revelada por la empresa el pasado 14 de febrero.

CAMPAÑA

Pero lejos de estos casos notorios, tantos locales como internacionales, existen decenas de otros sin conocer debido a que no aparecen en las estadísticas. En la Argentina no hay ningún relevamiento nacional de los casos de personas con síndrome Down y pese a que se intentó ponerlos como prioridad durante el otorgamiento de las vacunas contra el covid, se desconoce cómo viven, si trabajan o si tienen un grupo familiar que los contenga.

La Asociación Síndrome de Down (ASDRA) -con apoyo de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21- está creando la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down, para empezar a entender los números que representan a este grupo. Desde diciembre, se están recopilando datos y ya se pueden establecer métricas para entender qué medidas tomar. Ahora, empieza a funcionar haciendo sus reclamos y requiere que el INDEC haga su parte en el CENSO 2022, agregando una sola pregunta a la lista de 62 que ya confirmó: ¿Existe alguna persona con síndrome de Down en este hogar?.

Esta base de datos no sólo muestra la realidad que viven las personas con síndrome de Down, sino que además, al ser dinámica, transforma cada nuevo dato ingresado en un tweet o posteo de reclamo que los usuarios pueden compartir en sus redes para presionar al INDEC. Es una herramienta de acción. Por primera vez se recopilan datos, para generar reclamos basados en números. Ingresando en www.resultados.sindromedenumeros.com se puede acceder y ayudar a visibilizar este reclamo.por Mariana Bdni La prensa.