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30 de noviembre de 2022

Esteban Bullrich le envió una carta a Joe Biden con un pedido especial sobre la ELA

Tras una decisión de la FDA, el militante activo de los derechos de quienes padecen ELA se manifestó a través de las redes sociales y junta firmas.

El exsenador nacional Esteban Bullrich le envió una carta al presidente de los Estados UnidosJoe Biden, con un pedido especial sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de la enfermedad que el dirigente del PRO padece. En este caso, la solicitud tiene que ver con la eventual aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de ese país (FDA, por sus siglas en inglés) de un nuevo tratamiento contra la misma.

 

El exlegislador le relató a Biden las dificultades que atraviesa desde que padece esta enfermedad. Tras dejar su escaño en el Senado el año pasado, Bullrich se convirtió en un militante activo de los derechos de quienes padecen ELA. “Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de NurOwn”, resaltó Bullrich.

“Se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina, pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto”, explicó el exintegrante de la Cámara alta a través de sus redes sociales. Asimismo, expresó que “es un honor” para él dirigirse a Biden “en nombre de más de 1.500 pacientes con ELA, y sus familias y seres queridos”.

“En América Latina que requieren su ayuda en un asunto muy urgente relacionado con la aprobación de la FDA de una terapia con células madre mesenquimales llamada NurOwn”, manifestó Bullrich. Y aseveró: “La ELA es una enfermedad cruel y universalmente mortal. Reduce lenta o rápidamente las capacidades motoras, hasta que te ahoga hasta la muerte. No solo afecta a toda la vida de los pacientes, sino que repercute en todo el entorno que les rodea (familia, amigos, parejas)”, relató.

En ese sentido, destacó la desesperación de los pacientes que padecen esta enfermedad tras rechazarse “un nuevo fármaco que puede ralentizar considerablemente la enfermedad”. “Fue un golpe que afectó a los pacientes mucho más allá de los Estados Unidos. La mayoría de los sistemas sanitarios de todo el mundo depende de la FDA para sus aprobaciones nacionales, por lo que su decisión repercute en los pacientes de todo el mundo”, enfatizó.

Además, Bullrich propuso “sumar pacientes de la región para aumentar impacto” en el pedido a Biden. “Los interesados pueden responder por mensaje directo con sus datos: nombre y apellido, documento de identidad y teléfono”, indicó el exsenador. Cabe recordar que Bullrich estuvo internado en grave estado meses atrás, pero logró salir y regresar a su casa, más allá de que su salud continúa deteriorándose como consecuencia de la enfermedad que por el momento no tiene cura.

FUENTE EL INTRASIGENTE

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